Kalendář vítá sobotu 19. října, a právě v tento den se od dvou do šesti hodin odpoledne naskýtá možnost pomoci. V pražské Tusarově ulici v prostorách kavárny Vnitroblock se usmívají lidé z české organizace DEBRA, která pomáhá lidem trpícím nemocí motýlích křídel. Zrovna oslavují 15 let své existence.
Probíhá zde prodej nové kolekce s názvem NADOTEK. Právě koupí trička či jiného kousku oblečení můžou návštěvníci přispět lidem, kteří trpí nemocí motýlích křídel. Tato nemoc je vzácná, vrozená a nedá se vyléčit. Projevuje se puchýřky a pacienti mají velice citlivé a lehce zranitelné sliznice a kůži. V Česku žije s touto nemocí přes 300 lidí. Kvůli této nemoci může každý dotek poranit kůži, tudíž mají trička z kolekce NADOTEK švy na líci. Při koupi tohoto trička se pak jednoduše šíří osvěta o této nemoci pokaždé, když někdo pronese „Máte tričko naruby.“ Tuto kolekci si pod svá křídla vzala designérka Liběna Rochová a výtvarník Lukáš Musil.
„Myslím si, že v poslední době jde vidět velký nárůst v informovanosti o této nemoci, ale stále tady jsou rezervy, které by mohla zlepšit i ta osvěta. To je jeden z důvodů, proč děláme tuhle kolekci NADOTEK. Jedna věc je to, že děláme krásné kousky, které si mohou lidé pořídit a mohou tím někomu pomoci, a druhá stránka té věci je to, že my i edukujeme lidi o té nemoci jako takové. Říkáme, co to obnáší, čím naši pacienti prochází už kvůli tomu, aby nebyli vystaveni ve škole nebo v práci nebo kdekoliv jinde nějaké formě šikany nebo odmítání. Zrovna teď jsem mluvil s jedním tatínkem jednoho chlapečka, který sám říkal, že žijí sice na menším městě a že už o té nemoci povědomí mají, ale stále přichází do styku s tím, že si lidé myslí třeba, že je jeho syn popálený. Je to nepříjemné to neustále vysvětlovat,“ sděluje ředitel DEBRY ČR, Pavel Melichárek.
Po druhé hodině odpolední se prostory známé kavárny Vnitroblock zavalují návštěvníky, kterým hned při vstupu oči sjedou ke stojanu s uměleckou kolekcí. Kromě kolekce jsou zde noviny, ve kterých se návštěvníci o DEBŘE a této nemoci mohou dovědět více. Následně se zarazí a obdivují nádherný barevný obraz. Postoupí dál a sledují fotografie nemocných lidí. Okolo stojanů stojí lidé z týmu DEBRY, kteří se neustále smějí a s příjemnou jiskrou v očích si povídají.
Pohled mi sjede dál k velkému stolu, u kterého se všichni objímají a zdraví. Radost jim křičí z očí, a i když nestojím vedle nich, cítím tu pozitivní energii v celé kavárně. Upíjí kávu, zakusují se do ovocného dortu a z úst jim úsměv neodchází.
Když mi ředitel DEBRY ČR oznamuje, že se zde skutečně můžu nechat potetovat, jsem v úžasu. Nevěřím vlastním očím, proto se jdu přesvědčit sama. U stolu sedí tatér a zrovna provádí skutečné tetování. Hned vedle něho stojí řada dětí, které zvolily druhou alternativu, a to klasickou tetovačku symbolu motýla, který je vykreslený ve tvaru EB. Má to svůj důvod. Nemoc motýlích křídel se totiž latinsky jmenuje Epidermolysis bullosa.
Zastavím se u toho velkého stolu a seznamuji se se dvěma klientkami s nemocí motýlích křídel. Sednu si vedle nich a povídáme si o této nemoci a dovídám se o celé problematice více.
„Pro mě jsou nejvíce otravný všechny ty rány, které se pořád tvoří. Když se člověk snaží cvičit, aby na tom byl lépe a udělal si tu fyzičku, aby mě to tělo uneslo, tak se chvilku snažím, ale potom se udělají rány na nohách, kdekoliv. Ty mi pak zabraňují v tom trénování a snažení se. Tak se dva dny léčím, odpočívám a těch čtrnáct dní cvičení a snahy je vlastně úplně vniveč. Nejvíce mě trápí ty nohy a ty rány se neustále opakují. Já tohle vše chci sdělit, ale ne s tím, že si stěžuji. Je to moje realita a já to tak beru, jak to je. Mám ráda svůj život, ale tohle je prostě otrava. Já se ale nedám,“ sděluje 27letá klientka Petra.
„Nejvíc mě štve, že si musím dávat pozor na výživu a zažívání. Mám totiž problémy se začátkem trávicího traktu i na konci. Můžu jíst vše, ale spíše měkčí jídla nebo si něco namixovat, když je potřeba. Jinak se mi v puse udělají puchýře,“ dodává 23letá klientka Kateřina.
Během konverzace zjišťuji, jak vypadá běžný den klientek, jaké jsou jejich koníčky a také mě informují o nemoci. S vděčným hlasem mi vypráví o tom, co pro klienty DEBRA znamená a jak je podporuje. Taky to, že DEBRA zajišťuje ozdravné pobyty u moře.
„Nebýt DEBRY, tak tu třeba už ani nejsem. Dokázala toho pro nás strašně moc,“ říká Petra.
Následně přichází herečka Jitka Čvančarová, která je patronkou organizace DEBRA. S každým z týmu se přivítá, zastaví se na pár slov a jde obejmout klientky u velkého stolu. Na akci probíhá i autogramiáda známých tvůrců a patronky, kdy si návštěvníci mohou nechat podepsat tričko z nové kolekce.
Po rozloučení s DEBROU odcházím domů s velmi vděčným pocitem. Uchvátil mě ten přístup. Ten hřejivý přístup všech z té organizace k nemocným lidem. Vystihla bych to přesně, jak to uvedl sám ředitel Pavel Melichárek: „Říkáme tomu DEBRA family.“
Autor: Nela Kadlečíková
Foto: Nela Kadlečíková
