První čtyři měsíce života prožil s pláčem a v bolestech, jinak normálně rostl a přibíral na váze. Maxovi ale ve čtrnácti měsících na neurologii diagnostikovali spinální muskulární atrofii II. typu. Díky sbírce a obrovské vlně solidarity má nyní naději na záchranu. Objevil se totiž lék, který dokáže odstranit podstatu onemocnění a vrátit malého Maxe do běžného života.
Pláč, problémy s koordinací, neustálý kašel. To je pouze zlomek toho, čím si Max za svůj dosavadní život již prošel. Příznaky specifikovaly diagnózu, se kterou se těžko vyrovnává. Neurologické testy prokázaly spinální muskulární atrofii (SMA) II. typu. Tato středně těžká forma vzácného genetického onemocnění se projevuje v kojeneckém a batolecím věku. Pacienti trpící touto nemocí jsou odkázaní na invalidní vozík, v pozdějších fázích nemoci přichází další potíže a délka života většinou nepřesahuje třicet let. Agresivnější forma této nemoci, SMA I. typu, ještě výrazněji zkracuje život pacientů, a to na pouhé dva roky.
Do určité míry se toto onemocnění dá vyléčit. Ve hře je ale čas a spousta peněz. Genová léčba, která v tomto případě může pomoci, je totiž nejdražším lékem na světě; vychází na dva miliony dolarů, v přepočtu asi na padesát milionů korun. Léčba navíc musí být podána do dvou let věku a existují další podmiňující kritéria.
Sbírka přinesla úspěch, přispěl i druhý nejbohatší Čech
Informace nejprve poukazovaly na to, že nový lék lze použít pouze na nejtěžší formu SMA. Rodiče malého Maxe ale pátrali a zjistili, že lze takto vyléčit i jejich syna, který trpí druhým typem onemocnění. Devadesát dnů před jeho druhými narozeninami tak vyhlásili veřejnou sbírku s nadějí, že vyberou požadovanou částku. Nyní vše napovídá tomu, že lék Zolgensma budou lékaři moci Maxovi podat. Po dvaceti čtyřech hodinách se povedlo vysbírat první milion korun, o deset dnů později transparentní účet ukazoval částku 56 milionů korun. Rodiče ještě čekají na konečnou kalkulaci. Přesná cena zatím není známá, v Česku totiž lék ještě lékaři nikomu neaplikovali.
Značnou částkou tři miliony korun přispěl i druhý nejbohatší Čech, Radovan Vítek. „Je krásné, že i lidé, kteří umí vydělat velké peníze, je umí dát na dobrou věc. Velký dík a respekt. Poděkování ale patří všem! Hodně lidí poslalo i něco z toho mála, co mají, každý dle svých možností,“ vyjádřila rodina vděk za podporu na jejich facebookové stránce.
Max není jediný, kdo potřebuje lék
V České republice momentálně potřebují tuto léčbu další tři děti. Podobná vlna solidarity s dítětem nemocným SMA se strhla i na Slovensku. Tam během jedné epizody pořadu V siedmom nebi dárci vybrali částku sloužící k léčebným účelům. Rodičům Maxe ještě může zkomplikovat cestu za jejich snem, uzdravení syna, navýšení částky o daň z přidané hodnoty, již stát vyčíslil na pět milionů korun, a aktuální situace ve světě. Vzhledem ke štědrosti přispěvatelů se ale dá očekávat, že vybrání této částky už pro rodinu nebude velký problém. Přispět na léčbu Maxe je možné prostřednictvím webových stránek, které pro tyto účely rodiče nechali zřídit.
Autor: Martin Šenovský
Zdroj, foto: pribehmaxika.cz
