Diagnóza malého Marečka z Hranic na Moravě změnila život celé jeho rodiny. Péče o něj je psychicky, časově i finančně velmi náročná a v podstatě se celý jejich život točí okolo něj. Různé nadace následně odmítly jejich prosby o pomoc, protože má přítomny oba rodiče. Jeho maminka Mirka se tak musela stát hlavním pilířem péče o něj a jak sama uvádí: „Každým dnem je jeho stav horší a horší, mám o něj velký strach.“
Mirka ze začátku vůbec nechápala, co se děje. Její chlapeček, který vypadá od pohledu zdravě a šťastně, má údajně vážné onemocnění. Po dvou dnech strávených na brněnské klinice se diagnóza bohužel potvrdila, Mareček opravdu trpí vzácnou nemocí – cystickou fibrózou. Život celé jejich rodiny se otočil během pár dní o 180 stupňů a jejich život se úplně změnil. Lékaři malému Marečkovi museli ihned nastavit léčbu, která je časově i finančně velmi náročná. Léčba spočívá v inhalacích, které se musí provádět pravidelně třikrát denně, přisolování mléka, drahých kapkách a lécích i brzkému krmení pevnou stravou. Mareček slinivka je totiž díky cystické fibróze postižena také. Toto onemocnění způsobuje, že netráví jídlo tak, jak by měl. Jeho slinivka neprodukuje dostatek trávících enzymů a proto musí s každým jídlem, kde je tuk, brát trávící enzymy.
Zákeřná nemoc s nákladnou léčbou
Cystická fibróza je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje život postiženým jedincům. Více než polovina pacientů se dožívá 40 let. Mimo dýchací systém postihuje i ten trávicí – díky poruše slinivky nemocní i špatně tráví. Nemocní vyžadují každodenní inhalace a rehabilitace. Onemocnění se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nejčastěji se k onemocnění přidává i cukrovka nebo cirhóza jater. S rostoucím věkem se nemoc zhoršuje a nemocným musí být podávána kyslíková terapie. Pacientovy plíce totiž bývají osídleny bakteriemi, na které antibiotika účinkují hůře. Pro úspěšnou léčbu je důležitá včasná diagnóza. V současnosti žije v České republice okolo 700 pacientů s klasickou formou tohoto onemocnění a několik dalších, kteří mají jiné formy. Náklady na léčbu se díky novým lékům, jako je například Kafrio a Kalydeco, snížily. Přesto je však péče o dítě s cystickou fibrózou stále finančně náročná.
Léky ulehčující život
Zmiňované léky (Kafrio nebo Kalydeco) pacientům výrazně ulehčují život. Pacienti o nich mluví jako o zázraku – přestávají díky nim kašlat, snižuje se počet hospitalizací i nutnost brát antibiotika. Pacienti se cítí mnohem lépe a takříkajíc se vrací do života. V tuto chvíli Marečkův lékař žádá pojišťovnu o uhrazení léku Kalydeco a zatím čeká na jejich vyjádření.
V tuto chvíli Marečkovi pomáhají inhalace, které zvlhčují jeho plíce. Inhalace jsou pravděpodobně tou nejdůležitější částí péče o něj, protože díky zvlhčení jeho plící je pak snadnější odsávat hleny.
Marečkova maminka je největší hrdinkou
„Když mi řekli, že je nemocný, musela jsem začít chodit k psycholožce. Jednoduše jsem se zhroutila a nic jsem nevnímala. Jediné, co jsem viděla, byl ten nejhorší scénář. Marečkova lékařka mi ale narovinu řekla, že jestli se chci zhroutit, tak si mám ještě počkat. Na zhroucení mám ještě času dost. Kdybych začala brát léky na uklidnění už teď, tak bych to v budoucnu nezvládla už vůbec,“ říká maminka Mirka, která se veškerou péči o malého musela naučit za chodu. I nadále se ale učí a vůbec neví, co ji čeká v budoucnu. Mirka je opravdu velkou bojovnicí, protože obstarává většinu péče o Marečka. Sama si toho ale zažila hodně, utrpěla totiž v době, kdy byl její syn diagnostikován, pooperační komplikace po císařském řezu. „Myslela jsem si, že je to z psychiky. Pak jsem ale začala zvracet a měla jsem silné průjmy. Začaly ze mě dokonce padat černé kusy a nedalo se to již vydržet, musela jsem jet ihned do nemocnice. Lékař mi sdělil, že mi při císařském řezu nechali placentu v děloze a nechali mi tam dokonce třícentimetrovou trhlinu. Uvnitř mi prý vše začalo hnít, měla jsem poškozené orgány. Ani jsem nevydržela do sedmi hodin ráno na operaci a volala jsem si sanitku. Kdybych přijela jen o hodinu později, už by mě prý nezachránili,“ sdělila svůj příběh Mirka. Na ARU poté strávila dlouhou dobu a Mareček musel být hospitalizovaný s ní, protože se o něj neměl kdo postarat. Jeho tatínek pracuje od rána do večera, babičky mají i teď strach, aby se mu něco nestalo. Mirka je tedy jediná, která obstarává celou péči o něj, ostatní jí pouze pomáhají s klasickými potřebami jako je třeba přebalování.
Mirka je velmi smutná i kvůli její malé dceři Terezce. Té je jenom šest let a už musela dospět. Byla svědkem Marečkova znovuoživení i maminčina špatného stavu po císařském řezu. Její maminka na ní teď nemá skoro vůbec žádný čas. Hlavně ale už nemohou chodit skoro na žádné karnevaly nebo jiné akce, které se konají uvnitř. Mirčin starší syn se pak snaží Terezku občasně odreagovat a hrát si s ní.
Péče o malého Marečka
Celý jejich život se točí okolo Marečka. Absolvují časté cesty do Olomouce, kde Marečka pravidelně kontrolují. Mirka musí dezinfikovat každý den celý byt. Když už všichni spí, stává se z ní profesionální chemik – do odpadů musí každý den vylít Savo a povrchy čistí Sanytolem. Mareček navíc nespí jako normální dítě – většinou usne na 20 minut, maximálně hodinu. Jeho maminka s ním musí spát odděleně, aby nebudil pracujícího otce a malou Terezku. Mirka se ale nevyspí ani přes den, protože Mareček se budí i tehdy. Navíc má Mirka kvůli špatné zkušenosti strach usnout. V pouhých čtyřech týdnech Mareček utrpěl syndrom náhlého úmrtí a Mirka ho musela dvakrát oživovat. Pediatrička jim sdělila, že měl Mareček větší šanci syndrom utrpět kvůli jeho onemocnění. Velkým strašákem pro celou rodinu jsou komplikace onemocnění – přesněji hleny. Těmi se Mareček dusí i během jezení – v jeho věku je totiž neumí ani vykašlat ani polknout a jeho maminka mu hleny musí odsávat pomocí odsávačky. Největším strašákem je stojatá voda, v ní se totiž vyskytuje bacil, který by mu mohl velmi ublížit. Doma nesmějí mít řezané ani pokojové rostliny. Vánoční stromeček museli zasadit do kamenů a nesměl být příliš čerstvý, ani příliš suchý.
Péče o Marečka je opravdu náročná. Kvůli jeho velmi slabému imunitnímu systému nemohou cestovat veřejnou dopravou. Se silným zápalem průdušek byli s Marečkem v nemocnici naštěstí jen jednou a pobyli si tam celý týden. Není jisté, zda bude moct Mareček v budoucnu navštěvovat mateřskou školu – vše se bude odvíjet od jeho zdravotního stavu. Mimo jiné si Mareček ve svých sedmi měsících prožil první ataku, která byla způsobena stresem z nemožnosti nadechnout se. Celkově je těžké si s ním i hrát – ležet na bříšku je pro něj bolestivé a neustále chce být držen na rukou.
Peníze shání, kde se dá a nadace nepomáhají
Jejich finanční situace bohužel není nejlepší. Mirka pobírá mateřskou a její partner, který chodí každý den do práce, má exekuci. Kdyby však nebylo výdajů na Marečkovy léky, měli by se jako normální rodina. Kupříkladu malé balení kapek, které Mareček vyžaduje, stojí okolo šesti set korun. Náustek na inhalačním přístroji se musí měnit každé tři měsíce. Na plínky a mléko má Mirka měsíčně vyhrazeno 4 500 korun, což i tak nestačí. Ke konci měsíce musí žádat o pomoc svoji maminku nebo tchýni. Z její mateřské platí i alimenty na své další tři děti, se kterými má skvělé vztahy. Všechny děti se mají navzájem velmi rády a o Marečka mají velký strach i teď. Mirka si mimo jiné nově zažádala o příspěvek na bydlení a o placení obědů a družiny pro malou dceru Terezku.
Mirka se pokoušela získat pomoc prostřednictvím nejrůznějších nadací, většinou ale neuspěla. Sama vlastně moc nevěděla, co potřebuje. Nejčastěji jí nadace odpověděly, že se na cystickou fibrózu nezaměřují, nebo že vůbec nechápou, co po nich chce. Jindy ji zase upozornili na fakt, že má partnera, který ji finančně podporuje. Jediná pomoc, které se jí dostává, je prostřednictvím charity, kam chodí koncem měsíce pro mléka a jiné potraviny. Další pomoc dostává skrze SOS vesničky. Z Klubu cystické fibrózy dostala finanční podporu díky benefičnímu koncertu. Mirka dostala na výběr, co by za vybrané peníze chtěla. Rozmýšlela se nad autem, jenže ani jeden z rodičů nemá řidičský průkaz. Nábytek by také potřebovali, protože oblečení mají schované v krabicích pod postelí. Nakonec však Mirka zvolila zaplacení dvou nájmů, to jim finančně nejvíce pomůže.
Největší přání Marečkovy maminky
Společnost o cystické fibróze moc neví. Většinou ani neví, že nějaké takové onemocnění existuje. „Přála bych si, aby lidé věděli, co to vůbec cystická fibróza je. Spousta lidí si to nedokáže představit. Ostatní si neuvědomují, jak vážné tohle onemocnění opravdu je. Nejde jenom o občasné zadýchávání, jde o celé jeho plíce. Je to jedna z nejvážnějších nemocí,“ říká Marečkova maminka, která je z celé situace velmi vyčerpaná. Přála by si, aby lidé pochopili, že nejde jenom o peníze nebo čas, ale hlavně o fakt, že se momentálně nedokáže dostatečně věnovat její malé dceři, dennodenně se bojí o život jejího syna, a že se v obchodě musí rozhodovat, zda koupí jídlo, anebo prostředky na praní. Jak ale sama říká, pro sebe nic nepotřebuje, ze všeho nejvíce si přeje, aby byly její děti šťastné a zdravé, jak jen to půjde.
Mirka je tedy opravdu velký bojovník. I přes veškeré komplikace a časovou náročnost se snaží svým dětem dávat lásku. Psychicky se ale často velmi trápí, protože má o svého malého syna velký strach. Navíc je péče o něj v podstatě 24hodinová a moc času na sebe nemá.
Pokud vás Marečkův příběh oslovil a chtěli byste jemu a dalším dětem trpícím cystickou fibrózou pomoci, můžete je finančně podpořit na přiloženém odkazu. Jedná se o Klub cystické fibrózy, který poskytuje podporu nově diagnostikovaným rodinám nejen finančně, ale také prostřednictvím sociální pracovnice, která jim poradí v oblasti sociálních dávek. Každé nové rodině se věnuje vyškolený laický poradce – rodič pacienta s CF. Klub rovněž poskytuje pacientům nezbytné inhalátory a fyzioterapeutické pomůcky. Každý rok si mohou pacienti zažádat o příspěvek na léky a pomůcky spojené s léčbou cystické fibrózy.
Autor: Tereza Hubáčková
Jsou i netradiční způsoby, jak finančně pomoci nemocným. Jeden jedenáctiletý chlapec je vybral díky tomu, že spal 500 dní ve stanu.
Máte rádi naše dobrý zprávy a chtěli byste nás nějak podpořit? Prostřednictvím drobného příspěvku na náš transparentní účet můžete jednorázově či pravidelně pomoci Dobrým Zprávám se i nadále rozvíjet.
Zdroj: klubcf.cz
Foto: Tereza Hubáčková, Mirka Kubínová
